Slyšet hlasy: Rozhovor s Lisou Forestell

Lisa Forestell je aktivistka v oblasti duševního zdraví, školitelka a propagátorka hnutí Hearing Voices

(Hearing Voices Network – HVN) se sídlem v americkém Massachusetts. 5. června přijede Lisa do Prahy, kde se zúčastní panelové diskuse o psychiatrickém étosu, kterou organizuje Institut úzkosti. Lisa navíc poskytne dvoudenní workshop o slyšení hlasů, organizaci peer pracovníků a transformaci duševního zdraví.

B&A: Od raného dětství slyšíte hlasy. Můžete popsat, jaké to je? Jak se váš vztah s těmi hlasy v průběhu času měnil?

Lisa: Mám vztah se třemi hlasy, které slyším snad odjakživa. Objevují se u mě i další hlasy a zvuky a také prožitky pocitů, chutí a vizí, které jiní lidé nemají. Všechno tohle spadá do kategorie prožitku „slyšení hlasů.“
Když se mě někdo zeptá na moje hlasy, zaměřuji se většinou na ty zmíněné tři, protože pro ostatní je snazší jim porozumět: jeden z hlasů je mužský a dva jsou ženské. Když jsem byla mladší, hlasy byly v mém věku. Jak jsem postupně stárla, mužský hlas se rozhodl stárnout se mnou, zatímco ženské hlasy zůstaly v dívčím věku. Takže jemu je teď kolem padesátky a ženským hlasům je zhruba 5 let. Na rozdíl od mnoha jiných lidí, kteří si dokážou přesně vybavit, kdy začali slyšet hlasy a jak se s takovým zážitkem naučili zacházet, já jsem svoje hlasy slyšela odjakživa a vždycky jsem k nim měla vztah. Pro mě to jsou společníci. Jsou to mí přátelé i rodina. I když se obecně navzájem podporujeme, čas od času se pohádáme. Dokonce jsme prošli i obdobím, kdy jsme se jeden k druhému nechtěli hlásit. Ale většinou se máme rádi a navzájem se o sebe staráme.
Mužský hlas je „pravdomluvec“. Má srdce na jazyku a nebere si servítky. Rád mě provokuje, podporuje mě a často dělá ďáblova advokáta. Jeho hlavním zájmem je spravedlnost. Věří, že stát se aktivními členy organizace Slyšet hlasy nám bylo dáno osudem. Dívčí hlasy jsou zase hravé a roztomilé. Často mi zpívají, když prožívám nějaké stresové období. Za posledních několik let se posunuly od ukolébavek k trochu dospělejší muzice, hlavně k popu a rocku. Jsou celkem mírné a potřebují hodně péče a podpory.
Někdy když mi svět připadá obzvlášť krutý, těžko je nacházím, ale slyším, jak pláčou. To téměř vždy znamená, že nastal čas všeho nechat a postarat se o ně – o sebe – a o to, co se mi v životě právě děje.

B&A: Jak na vaše slyšení hlasů reagovalo okolí v době vašeho dospívání a později?

Lisa: Když jsem byla malá, v předškolním věku, tak jsem se svými hlasy byla sama. Když si dospělí všimli, že si „povídám sama pro sebe“, obvykle se domnívali, že jsem si „vytvořila neviditelné kamarády“ nebo si to vysvětlovali podobnými dětskými fantaziemi a hraním. Nikdo se nad tím nepozastavoval, nikdo mě nekonfrontoval a ani se mě nesnažil odvracet od způsobu, jakým jsem chtěla trávit čas.
Díky tomu jsem v mládí předpokládala, že „extra“ hlasy slyší každý. Teprve až s nástupem do školy jsem si uvědomila, že to tak není. Ostatní děti neslyšely hlasy jako já a začaly si ze mě utahovat. Když jsem byla ve druhé třídě (v 7 letech), začala jsem silně pociťovat svoji odlišnost od ostatních dětí. Jeden učitel mě vzal stranou a řekl, že si ty hlasy už s sebou do školy brát nemám, že mi budou překážet při učení. Slyšet něco takového pro mě bylo zdrcující. Nevěděla jsem, jak mám ty hlasy nechat doma, a zároveň jsem nechtěla mít špatné známky, jak jsem od svého učitele pochopila.
V tom školním roce jsem se velice uzavřela do sebe, snažila jsem se zapadnout do normy, které jsem nerozuměla. V reakci na učitele, který mi zakazoval slyšet ve škole hlasy, jsem se svými hlasy uzavřela „dohodu“, jak tomu mezi sebou říkáme. Dohodli jsme se, že kdykoliv budu s jinými lidmi, tak budou mlčet, a popovídáme si spolu zase až o samotě.
Této dohody jsme se drželi až do doby před devíti lety, kdy jsme se přidali k hnutí Slyšení hlasů. Ačkoliv jsou pořád ještě tišší, když jsem s ostatními lidmi, už se tolik neskrýváme.

B&A: Tradiční psychiatrie často pokládá slyšení hlasů za příznak duševní choroby. Co si o tomto psychiatrickém modelu myslíte? Existují nějaké jiné modely?

Lisa: Až do 80. let neměli psychiatři ani tušení o tom, jak je slyšení hlasů v běžné populaci rozšířené. Jak si asi domyslíte, psychiatři se setkávali pouze s těmi, které slyšení hlasů trýznilo, a proto vyhledali pomoc. O změnu povědomí o slyšení hlasů se díky své vynalézavosti zasloužili psychiatr Marius Romme a jeho pacientka Patsy Hage. Romme dal na její instinkt a umožnil jí setkat se s lidmi, kteří stejně jako ona slyšeli hlasy, načež společně oslovili širší veřejnost prostřednictvím televizní talk show. Patsy popsala svůj příběh a potom s Mariem mluvili o tom, jak jí pomohlo sdílet svoje zkušenosti s podobnými lidmi. Na konci pořadu vyzvali diváky, kteří slyší hlasy, aby zavolali a podělili se o svoje zážitky. Ukázalo se, že dvě třetiny z těch, kteří zavolali, se svými hlasy žili harmonicky. Pro pouhou jednu třetinu z nich bylo slyšení hlasů utrpením.
A to byl začátek hnutí. Od té doby proběhla celá řada výzkumů a nespočet lidí promluvilo o svých prožitcích. Lidé vnímají své slyšení hlasů nejrůznějšími způsoby, když pomineme ten klasický medicínský model. Slyšení hlasů není u těchto lidí projevem duševní poruchy, nýbrž se jedná o nadaná spiritistická média, empatické osoby, které slyší své blízké a své stvořitele, duchy nebo anděly, a dokážou přijímat přenosy od pozemských i nadpozemských bytostí – a to je jen pár příkladů. Mnozí lidé berou svoji zkušenost jako důsledek traumatu a kreativní způsob, jakým se mozek s tímto traumatem vyrovnává.
Všechny tyto různorodé způsoby pojetí našich zážitků jsou rámcové. Díky nim se můžeme přizpůsobit tomu, co prožíváme. Jsou ovlivněné naší kulturní výchovou. Pokud budeme tyto rámce zpochybňovat, lidem se slyšením hlasů tím nijak nepomůžeme. Takže mi brzy došla trpělivost s psychiatrickým systémem, který má pro slyšení hlasů jen jediné vysvětlení. Za ta léta, co jsem členkou hnutí Slyšet hlasy, jsem zjistila, že každý si svoji zkušenost vykládá po svém a žije se svými hlasy tak, aby jejich život měl smysl. Psychiatrie naopak dává těmto zážitkům negativní nálepku, což lidem způsobuje bolest. Navíc lidé podpoření v tomto pokrokovém vnímání slyšení hlasů mají mnohem lepší dlouhodobou prognózu na rozdíl od těch, kterým je nasazena farmakoterapie anebo jiná tradiční psychiatrická intervence.

B&A: Můžete nám říct něco o vaší zkušenosti s psychiatrií? Jak vás ovlivnila a jaký měla vliv na vaše hlasy?

Lisa: V rané dospělosti, během studií na univerzitě, jsem vyhledala pomoc kvůli sexuálnímu napadení. Hodně jsem trpěla a život mi připadal nezvladatelný. Opravdu jsem chtěla, aby mi někdo pomohl. Dostala jsem diagnózu a řekli mi, že mi pomoc poskytnou. Je třeba zmínit, že jsem během návštěv psychiatra nikdy neprozradila, že slyším hlasy. Léta jsem to vydržela tajit – viděla jsem, že jiní dostávají nálepky schizofreniků a bláznů. V průběhu let jsem dostala několik dalších diagnóz, spoustu předepsaných léků a narostl i seznam specialistů, kteří se mnou při každém vyšetření strávili maximálně 50 minut v kuse. Hodně z nich bylo empatických, mnozí se mi snažili pomoct, ale nikdo z nich na mě nepohlížel jako na celistvou osobnost s prožitkem silného traumatu, které ovlivnilo můj svět a schopnost v něm žít. Teprve až když jsem se sama začala takto vnímat, jsem se dokázala odpoutat od psychiatrického systému. Věděla jsem, že mi bude lépe jedině pokud najdu způsob, jak žít svůj život s hrdostí. Chtěla jsem nové nálepky: manželka, matka, nejlepší přítelkyně, kolegyně, a z nedávné doby také mezinárodní školitelka a spíkr. Od nálepek psychiatrického systému jsem se už dalece distancovala. Vrátil se mi pocit kontroly a svobody.

B&A: Když mluvíte o své zkušenosti, používáte pojem „přeživší psychiatrické péče“. Co to znamená? A proč je podle vás terminologie v kontextu duševního zdraví tak důležitá?

Lisa: Mnozí lidé, kterým psychiatrický systém dal nálepku a na ní navázané roky „léčby“, si brzy uvědomili, že se potřebují od tohoto typu péče odpoutat, takže o sobě říkají, že „přežili psychiatrickou péči“. Hodně z nás má pocit, že se tím jenom prohloubila naše traumata a je v nás nutné zahojit rány utržené kvůli tomu, že na nás systém nedokázal zareagovat lidsky. Většina z nás si začala uvědomovat, že právě takový způsob zotavení, jaký bychom potřebovali, nám systém psychiatrie neposkytne. Tento pojem se nejčastěji používá v komunitách aktivistů, ale už se šíří i mezi „peer specialisty“.
V aktivismu duševního zdraví je terminologie nesmírně důležitá, protože právě ta byla používána proti nám. Terminologické sady v oblasti psychiatrie a medicíny jsou téměř výhradně založeny na tom, co je deficitní. Psychiatričtí pacienti obvykle dostanou nálepku na základě subjektivního posouzení, dostanou diagnózy, kterým nejenže laik nerozumí, ale které také tvoří velkou část vaší identity. To pak umožní v kontaktu s takto onálepkovaným člověkem jen pokračovat v zevšeobecňování a opomíjení jeho skutečné osobnosti. To v důsledku nevyhnutelně ovlivní sebepojetí a pocit kontroly takového člověka, zanechá jej to demoralizovaného a o to víc strádajícího. Přestože to pravděpodobně není záměrem psychiatrického personálu mít takový dopad na pacienta, jedná se o velice reálnou dynamiku, která hraje roli v tom, jaké služby jako organizace poskytujeme.
Jazykové sady založené na tom, co je deficitní, a s omezenou srozumitelností, kontextem i schopností vytvářet mezilidské vztahy, pak v důsledku vytváří hierarchické posloupnosti, v nichž je lékař vševědoucí a pacientovi nezbývá než stát se pasivním účastníkem. Terminologie využívaná v rámci duševního zdraví je jednou z takových jazykových sad. Aby se postavili proti významům, které nám předává psychiatrie, začali lidé zapojení do aktivismu vyvíjet snahu změnit používané jazykové sady. Nepoužíváme klinickou terminologii. Když ji někdo použije, tak se ptáme, co chce těmi termíny vyjádřit, abychom si lépe porozuměli. Když se mluví o lidech nebo situacích, kterým byla přiřknuta nálepka nějakého deficitu, soustředíme se naopak na pozitivní prvky, které tato nálepka neobsahuje. Jako příklad naší terminologie jmenujme používání každodenní lidské mluvy.

B&A: Jak podle vás psychiatrický systém odráží mocenskou hierarchii ve společnosti? Můžete nám říct, jaké sociopolitické faktory mají vliv na tyto struktury?

Lisa: Jako v případě většiny vašich otázek by i tahle zasluhovala celou esej, abych v odpovědi obsáhla vše, ale pokusím se vám odpovědět.
Neušlo mi, že systém psychiatrie byl vytvořen téměř bezvýhradně muži-bělochy, z nichž většina sledovala vlastní zájmy. Raná psychiatrie měla problémy s tím, aby byla vnímána jako legitimní a tak se neustále snažila prokázat, že je stejně dobrá jako jiné profese, například jako lékařství. Jak se psychiatrie postupně etablovala, snažila se lékařství konkurovat více napřímo, takže v průběhu let rozšířila definice toho, co je a co není porucha. Za účelem stvrzení hodnoty psychiatrického oboru byl v USA vytvořen Diagnostický a statistický manuál (DSM). Manuál DSM I byl zveřejněn v třicátých letech, měl 132 stran a obsahoval seznam 106 psychiatrických poruch. DSM V vznikl v roce 2013 s 947 stranami a seznamem více než tří set poruch. Tyto publikace vytváří komise a jedná se v důsledku o politický proces. Mezi stavy, které jsou v psychiatrii pokládány za poruchu, se nyní dostaly i závislost na kofeinu nebo zármutek. Tyto manuály jsou příručky plné subjektivních definic a seznamů symptomů, které můžou znamenat poruchu, z nichž žádná nebyla vědecky prokázána. Lékaři, kteří manuál DSM používají, jsou nicméně pokládáni za experty v oboru. Jejich názory přesahují i do právní oblasti a stávají se součástí práva.
Kromě toho subjektivita vnitřně obsažená v těchto textech nedokáže překročit kulturní hranice. To, co je přijatelné pro jednu kulturu, je v jiné kultuře nepřijatelné anebo se v ní dokonce chápe úplně jinak. Pro všechny jemně odstíněné aspekty lidství neposkytuje psychiatrie žádnou pružnost. Není kulturně kompetentní. Protože rámec psychiatrie navíc vznikl v bělošské kultuře se všemi cis patriarchálními posloupnostmi, všichni pacienti jsou proto poměřování podle tohoto standardu. Následkem je, že lidé jiné rasy, nebinární a LGBT lidé tvoří v USA až 78% pacientů.

B&A: Zaměstnávání „peer pracovníků“ v psychiatrických týmech je teď rostoucí globální trend. Proč podle vašeho názoru může být tento progresivní přístup problematický?

Lisa: Pokud se považujete za „peer pracovníka“ v rámci psychiatrické péče, rovnou si tím dáváte nálepku pacienta ve smyslu narušené osobnosti. Tím pádem se identifikujete s marginalizovanou třídou společnosti. A přestože tato třída může být „přizvána ke stolu“ za účelem, který slouží převážně lidem v mocenském postavení, dějiny nám říkají, že moc nelze sdílet. Vytvořením další vrstvy psychiatrického personálu se mocenská struktura jen rozšiřuje, ale už tak je natolik nafouknutá, že přichází o sebereflexi. Ve světě tato pozice funguje tak, že spolupracovník z řad pacientů je přizván, aby podpořil ostatní pacienty, ale nyní se už po nich chce, aby nad nimi měl moc. Takže tito lidé do dokumentací přidávají svůj názor, vydávají pacientům medikace a kontrolují finance. Stávají se z nich psychiatričtí miniasistenti a jejich mzda je ještě nižší než u těch, kteří tutéž práci dělali před nimi.
Vytvořením sítě na bázi komunity, která není pod kontrolou „odborníci na duševní zdraví“ a existuje čistě jen proto, aby si lidé navzájem poskytli podporu bez odsuzování, může být mnohem lepší dlouhodobé řešení, jak těm kteří využívají psychiatrické služby poskytnout zoufale potřebné lidské spojení. HVN-USA uvádí přes 110 skupin fungující napříč celou zemí jak v rámci komunity, tak i v prostředí péče o duševní zdraví. Zapojujeme se do výzkumu i do školení.

B&A: Děkujeme vám a budeme se těšit na pokračování našeho rozhovoru v Praze.

Realizováno za finanční podpory hl. města Praha and Ministerstva kultury ČR.